赤ちゃんの先天性眼瞼下垂と診断された話｜1ヶ月健診で大学病院を紹介された体験談

わが子は、生まれた直後から右目だけ少し開きにくいように見えました。

「新生児だからかな？」「そのうち左右同じくらい開くかもしれない」と思っていましたが、1ヶ月健診で小児科の先生に相談したところ、大学病院への紹介状を書いてもらうことに。

その後、専門医の診察で「先天性眼瞼下垂（中度）」と診断されました。

現在、生後7か月になったわが子は、半年に1回のペースで経過観察を続けています。現時点では緊急の手術は必要なく、3歳頃に手術をするかどうかを判断する予定です。

診断された当時は、毎日のようにインターネットで検索し、不安でいっぱいでした。しかし、実際に専門医の話を聞くことで安心できたこともたくさんあります。

この記事では、1ヶ月健診から大学病院での診察、現在までの経過を、実体験をもとにまとめました。

生まれた直後から右目が少し開きにくかった

わが子は、生まれた直後から右目だけ少し開きにくいように見えました。

左右を見比べると、「右目だけ少し小さいような…？」という程度だったので、「新生児だからむくんでいるのかな」「そのうち気にならなくなるかもしれない」と様子を見ることにしました。

普段はそこまで気にならなくても、写真を見返すと左右差が分かることもあり、「やっぱり少し違うのかな」と感じることがありました。

とはいえ、初めての育児で分からないことばかり。

「様子を見ていいものなのか、それとも受診したほうがいいのか…」

判断がつかなかったため、1ヶ月健診で相談してみることにしました。

1ヶ月健診で大学病院を紹介された

1ヶ月健診で小児科の先生に相談すると、

「たしかに右目が少し小さいように見えますね。ただ、専門ではないので大学病院を紹介します。」

と言われました。

その場で紹介状を書いていただき、母子手帳にも「眼瞼下垂の疑いあり」と記載されました。

このとき初めて「眼瞼下垂」という病名を知り、帰宅してからインターネットで検索しました。

しかし、検索すると

など、不安になる情報ばかり。

「もしかしたらすぐ手術になるのでは？」
「視力に影響が出たらどうしよう…」

と、とても心配になったのを覚えています。

今振り返ると、このときはネットの情報だけで不安になるよりも、専門医の診察を受けるまで落ち着いて待つことが大切だったと感じています。

大学病院での受診がスタート

生後2か月頃、紹介状を持って大学病院を受診しました。

ここからは、眼瞼下垂の専門医に診てもらうまでに、全部で3回受診しています。

1回目（生後2か月頃）｜まずは一般的な目の検査

最初の受診では、残念ながら眼瞼下垂を専門とする先生が不在でした。

そのため、この日は一般的な眼科の診察や目の状態を確認する検査のみで終了。

専門医による診察は後日に改めて予約することになりました。

大学病院ということもあり、待ち時間が長く、会計まで含めると約3時間かかりました。

まだ生後2か月だったため、ミルクやおむつ替えのタイミングもあり、親としては少し大変だった記憶があります。

2回目｜専門医から「先天性眼瞼下垂（中度）」と診断

後日、改めて眼瞼下垂を専門とする先生の診察を受けました。

この日は、

などを行い、診断結果は

「先天性眼瞼下垂（中度）」

でした。

診断を聞いた瞬間は、「やっぱりそうだったんだ」という気持ちと同時に、「これから手術になるのかな」という不安が頭をよぎりました。

しかし、先生からは

「今すぐ手術が必要な状態ではありません。首が座る頃にもう一度診察して、その時点で目の状態を確認しましょう。」

と説明を受けました。

診察時間は待ち時間を含めて約1時間ほど。

「すぐに手術」と言われなかったことで、それまで張り詰めていた気持ちが少し楽になったのを覚えています。

生後5か月で再診｜視力への影響や斜視がないかを確認

首が座った生後5か月頃、3回目の診察を受けました。

この日は、これまでよりも詳しく目の状態を確認する検査が行われました。

診察では、

などを行いました。

待ち時間を含めると、診察が終わるまで約4時間。

大学病院はどうしても待ち時間が長くなるため、ミルクやおむつ、おもちゃなどを多めに準備して行くと安心だと感じました。

検査の結果、斜視はなく、視線の動きにも問題はないとのことでした。

また、普段気になっていた「右目だけ涙が出やすい」ことも相談しましたが、生活上で特別な注意点はなく、「何か気になることがあれば、いつでも相談してください」と声をかけていただきました。

先生が丁寧に話を聞いてくださったことで、「一人で悩まなくていいんだ」と少し気持ちが軽くなったのを覚えています。

現在の経過｜生後7か月でも経過観察を続けています

現在、わが子は生後7か月になりました。

右目の開き方は、生まれた頃と比べても大きな変化はありません。

毎日一緒に過ごしていると左右差はあまり気になりませんが、写真を撮ると「やっぱり右目のほうが少し小さいかな」と感じることがあります。

一方で、

ため、現時点では大きな支障なく成長しています。

大学病院での診察後、「通院の負担が大きいので、もう少し近くで診てもらえないでしょうか」と相談したところ、自宅から通いやすいクリニックを紹介していただきました。

現在は、半年に1回のペースで経過観察を続けています。

3歳頃に手術をするか判断する予定

現在の方針は、3歳頃までは経過観察です。

先生からは、

から、視力の発達を見ながら今後の治療方針を決めていくと説明を受けました。

そして、3歳頃になった時点で、

「手術をするかどうかを判断しましょう」

という方針になっています。

もちろん、治療方針は眼瞼下垂の程度や視力への影響によって異なるため、すべてのお子さんが同じ経過になるわけではありません。

気になることがあれば、専門医と相談しながら進めていくことが大切だと感じています。

当時、一番不安だったこと

診断されたばかりの頃は、不安で何度もインターネット検索をしていました。

特に心配だったのは、

ということです。

検索すると重い症例や手術の体験談も多く、「うちの子もそうなるのかな」と落ち込んだ日もありました。

ですが、実際に専門医から説明を受けると、

「今すぐ手術が必要な状態ではありません。」
「定期的に診ていきましょう。」

と言っていただき、気持ちはかなり楽になりました。

また、手術が必要になった場合でも、保険適用となるため費用面は過度に心配しなくても大丈夫と説明を受けています。

もちろん手術への不安はありますが、「必要なタイミングで最善の治療を受けられる」と考えられるようになりました。

同じように診断されたご家族へ伝えたいこと

もし今、お子さんの目を見て

「片目だけ開きにくい気がする」
「左右で大きさが違うかも」

と感じているなら、一人で悩まずに一度受診してみてください。

私は診断されるまで、「様子を見ていて大丈夫なのかな」とずっと迷っていました。

でも、早い段階で専門医に診てもらえたことで、

と感じています。

また、ネットには不安になる情報もたくさんありますが、症状や治療方針はお子さんによって異なります。

まずは専門医の診察を受けて、お子さんに合った説明を聞くことが何より大切です。

そして、もう一つ伝えたいことがあります。

先天性眼瞼下垂は、お母さんの妊娠中の過ごし方が原因ではありません。

診断された当時は、「私のせいだったのかな」と自分を責めそうになりました。

でも、その必要はありません。

もし同じような気持ちでこの記事を読んでいる方がいたら、どうか一人で抱え込まないでください。

まとめ

わが子は、生後1か月健診をきっかけに大学病院を紹介され、先天性眼瞼下垂（中度）と診断されました。

現在は生後7か月になり、半年に1回のペースで経過観察を続けています。

現時点では緊急の手術は必要なく、3歳頃に視力の発達なども踏まえて、手術をするかどうかを判断する予定です。

診断されたばかりの頃は、とても不安でした。

しかし、専門医に相談したことで、「今どんな状態なのか」「これからどうしていくのか」が分かり、気持ちも落ち着きました。

この記事が、同じように赤ちゃんの目のことで悩んでいるご家族にとって、少しでも安心につながれば嬉しいです。